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Gouvernance ou certification
des dossiers de santé électroniques ?
De plus en plus de Canadiens appuient le développement
des dossiers de santé électroniques (DSE), mais toujours
en exigeant des garanties concernant la sécurité de leurs
renseignements personnels. Pour répondre à cette préoccupation
de ses citoyens, le Canada propose d’encadrer le développement
des initiatives de DSE par une structure de gouvernance unique, tandis
que les États-Unis optent de leur côté pour une certification.
Depuis déjà quelques années,
le système de santé canadien a amorcé un virage technologique
dans lequel s’inscrit l’informatisation des dossiers de santé
des patients. À certains moments décriés par les
prestataires de services et le personnel médical, les dossiers
de santé électroniques (DSE) semblent maintenant obtenir
une certaine reconnaissance dans l’opinion publique. Du moins, c’est
ce que démontrent les résultats de la dernière enquête1
sur le sujet menée en 2007 par EKOS Research Associates pour le
compte d’Inforoute Santé du Canada : Sondage sur les renseignements
de santé électroniques et la protection de la vie privée
: Le point de vue des Canadiens.
Les Canadiens, de plus en plus sensibilisés
aux DSE
Principalement, les résultats du sondage indiquent
une progression positive de la perception des DSE au sein de la population.
Près de la moitié des Canadiens (49 %) disent en avoir entendu
parler et, depuis 2005, leur appui au projet de développement des
DSE a progressé de 5 % pour atteindre une proportion de 88 % en
2007. En contrepartie, seulement 31 % des répondants au sondage
ont expérimenté le DSE lors d’une consultation. Parmi
ce groupe, 89 % ont jugé ce nouveau modèle de fonctionnement
supérieur à celui basé sur le dossier papier traditionnel.
Par ailleurs, les attentes des Canadiens quant à
l’utilité et l’efficacité des DSE s’avèrent
importantes. De fait, 87 % des Canadiens croient que les DSE vont améliorer
le processus de diagnostic, qui devrait se faire de façon plus
rapide et plus précise. En ce qui concerne les erreurs touchant
les ordonnances, 82 % considèrent qu’elles seront réduites
avec l’utilisation des DSE. Enfin, les craintes liées à
la sécurité demeurent toujours aussi présentes, puisque
la protection des renseignements constitue le principal argument de 42
% des Canadiens qui s’opposent aux DSE.
Les résultats du sondage démontrent en outre
que des préoccupations d’un nouvel ordre peuvent désormais
être observées. Si la sécurité demeure primordiale,
au-delà de cette question, les Canadiens s’interrogent en
effet sur les instances responsables en matière de DES. Par exemple,
seulement 12 % des Canadiens affirment connaître l’institution
en charge de la protection de leurs renseignements personnels de santé.
Dans ce contexte, il n’est pas étonnant que 66 % d’entre
eux souhaitent une politique plus claire pour protéger la confidentialité
de leurs renseignements médicaux. Les attentes des Canadiens sont
donc importantes face au DSE. Serait-il temps de mettre en place des mécanismes
d’encadrement du développement et de la gestion des DSE au
Canada ?
La mise en place d’une structure de gouvernance
pour assurer un développement uniforme
La population canadienne appuie de plus en plus l’informatisation
des dossiers de santé et de nombreux hôpitaux canadiens,
cliniques et centres de soins se convertissent aux DSE, mais, en même
temps, la perception des dangers liés à la sécurité
demeure un frein majeur au développement de ce projet. Au Canada,
en mars 2007, on comptait 227 initiatives liées aux DSE et réparties
sur l’ensemble du territoire. La question est maintenant de savoir
comment arrimer tous ces projets afin d’atteindre l’efficacité
et le niveau de protection souhaités.
En vue d’assurer un développement uniforme
et de répondre aux attentes des citoyens, Inforoute Santé
du Canada a mis en place des mécanismes de régulation reposant
sur des principes de gouvernance des DSE. Déployée dans
l’ensemble du pays, cette gouvernance entend assurer l’interopérabilité
des applications de DES, d’une province à l’autre et
entre les organisations, et vise à élaborer une structure
et des règles appliquées et reconnues pour favoriser l’élaboration
d’une relation de confiance entre les parties impliquées.
La constitution de cette gouvernance des DSE permettra-t-elle de répondre
aux nouveaux défis posés en matière de gestion et
de sécurité ?
Les États-Unis choisissent la certification
Plutôt que de mettre en place une structure de gouvernance des initiatives
en lien avec les DSE, nos voisins du Sud ont opté pour l’élaboration
d’une certification afin d’assurer l’uniformité
du développement des projets. La Certification commission for healthcare
information technology (CCHIT) s’adresse ainsi aux concepteurs d’applications
de DSE. L’option choisie par les États-Unis est de régir
les applications de DSE en amont du processus d’offre puisqu’il
s’agit de s’assurer que les produits conçus pour les
DSE respectent certains critères concernant les fonctionnalités,
l’interopérabilité et la sécurité. Cette
volonté de certifier les applications de DSE repose sur quatre
principes : 1) la certification réduit les risques liés
aux investissements dans un système de DSE, 2) elle facilite la
compatibilité entre les divers systèmes du pays, 3) elle
peut encourager les médecins à adopter les DSE, et 4) la
certification assure que le système (produit et réseau)
soit convenablement protégé.
Devrait-on s’inspirer du modèle américain
et opter pour la mise en place d’une certification ciblée
des applications plutôt que sur une gouvernance portant sur l’ensemble
des processus de gestion des DSE ? En fait, l’un n’exclut
pas l’autre. Et ce qu’il faut plutôt retenir, c’est
qu’il importe de se doter de mécanismes d’encadrement
de la gestion et du développement des projets associés aux
DSE, puisque ceux-ci constituent certainement l’une des voies de
l’avenir de la santé.
Rédaction: Sophie Poudrier, analyste-conseil, CEFRIO
Sources :
Brookstone Alan (2007). EMR Adoption - Should we have a National Certification
Program for EMRs in Canada?, Canadien EMR, 07 novembre 2007.
http://emruser.typepad.com/
Pizzi Richard (2007). EHR adoption an «
ugly process », but CCHIT can improve appeal, Healthcare IT News,
10 octobre 2007.
http://www.healthcareitnews.com/story.cms?id=8010
Inforoute santé du Canada (2007). Sondage sur les
renseignements de santé électroniques et la protection de
la vie privée : Le point de vue des Canadiens - 2007, EKOS, août
2007, 107 pages.
http://www.infoway-inforoute.ca/Admin/Upload/Dev/Document/EKOS_Final%20report_FR.pdf
Inforoute Santé du Canada (2007). Un sondage révèle
que 88 pour cent des Canadiens appuient désormais les DES, Inforoute
Santé du Canada, 19 novembre 2007.
http://www.infoway-inforoute.ca/fr/News-Events/InTheNews_long.aspx?UID=284
Ratajczak, Stanley (2007). Gouvernance de l’information
– Aperçu, Qui est responsable ? – Gouvernance et DES,
Inforoute Santé du Canada, 28 juin 2007, Montréal, 26 pages.
http://www.infoway-inforoute.ca/fr/pdf/5_2007-08_PS_Information%20Governance_FR.pdf
Le site de la Certification commission for healthcare
information technology (CCHIT) http://www.cchit.org/
1Le
sondage a permis d’interroger 2 469 Canadiens en juin et en juillet
2007. La marge d’erreur est de plus ou moins 2 % 19 fois sur 20.
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2. Pour
un site Web accessible à tous, sans discrimination
L’accessibilité du Web (Web accessibility)
réfère à l’accès et à l’utilisation
universels du réseau des réseaux. Plus particulièrement,
elle implique que tous les internautes — incluant les personnes
handicapées ou les individus ayant des incapacités visuelle,
motrice, auditive ou cognitive(1) —, quels que soient leur matériel
informatique, leur infrastructure réseau, leur langue ou leur lieu
géographique, soient en mesure de percevoir, d’entendre,
de naviguer et d’interagir sur le Web.
S’il est aisé de comprendre l’importance
et l’avantage de rendre son site « accessible », les
moyens pour y parvenir le sont peut-être moins. À cet égard,
en avril 1997, le World Wide Web Consortium (W3C), dont le directeur est
nul autre que l’inventeur du Web Tim Berners-Lee, a lancé
la Web Accessibility Initiative (WAI) afin de promouvoir l’accès
du Web aux personnes handicapées. L’initiative permet notamment
de développer des stratégies, des guides et des outils facilitant
la conception de tels sites Internet. À cet effet, le site de la
WAI regorge de ressources très utiles. Les directives développées
par le W3C sont d’ailleurs reconnues comme des normes internationales
d’accessibilité du Web.
Voici quelques exemples d’éléments
dont il faut tenir compte pour qu’un site Web soit adapté
à divers types d’incapacités :
- Visuelle : graphiques ou vidéos descriptifs, compatibilité
des lecteurs d’écran(2);
- Auditive : sous-titres des documents audio, illustrations;
- Physique, trouble de la parole : reconnaissance de la parole : clavier
ou commutateur, entrée vocale;
- Cognitif, neurologique : convivialité, niveau de langage approprié,
éviter les éléments clignotants ou stroboscopiques.
Au Canada, le Conseil du trésor a approuvé
au début 2007 une nouvelle version de la Normalisation des sites
Internet qui définit l’application de quatre types de normes
: 1- Adresses Web, 2- Accessibilité, interopérabilité
et facilité d'emploi des sites Web, 3- Présentation commune
des pages Web et 4- Courriel. Certaines institutions fédérales(3)
doivent d’ailleurs s’y conformer depuis le 1er janvier 2007.
Un guide(4) technique fournissant des exemples concrets facilite d’ailleurs
la compréhension et l’application des normes.
Au Québec, le gouvernement travaille présentement
à l’élaboration d’une norme sur l’accessibilité
des sites Web de l’Administration québécoise pour
les personnes handicapées. Toutefois, avant de la définir,
le ministère des Services gouvernementaux a demandé à
la Coopérative AccessibilitéWeb, en 2006, d’évaluer
20 sites Web gouvernementaux pour vérifier si leur niveau de conformité
avec les normes d’accessibilité du W3C était supérieur
à celui de 2003. Bien qu’une amélioration significative
ait été observée, le rapport conclut en la nécessité
d’un encadrement normatif et d’une formation adaptée
destinée aux webmestres. Le document comprend 29 recommandations
pour améliorer l’accessibilité d’un site et
propose une démarche à suivre. L’adoption de la norme
gouvernementale est prévue pour la fin de 2008 ou le début
de 2009.
Enfin, la Coopérative AccessibilitéWeb a
publié récemment les résultats de sa deuxième
étude — d’une série de trois — dans laquelle
elle évalue 200 sites Web francophones québécois
et canadiens. Malheureusement, la comparaison entre l’évaluation
effectuée au cours de l’été 2007 et celle en
2003 ne permet pas de conclure à une amélioration significative
de l’accessibilité aux personnes handicapées. De plus,
seulement 15 % des sites évalués détiennent un niveau
« bon », « très bon » ou « excellent
» d’accessibilité. La Coopérative rend disponibles
la grille d’évaluation utilisée pour son étude
ainsi que l’outil « Validateur d’accessibilité
»(5). Précisons que la grille est composée de 46 points
de contrôle tirés de la norme d’accessibilité
du W3C. Quant au validateur, il s’agit tout simplement d’y
inscrire l’adresse d’un site pour obtenir une évaluation
automatique correspondant au tiers des points de contrôle; l’intervention
humaine étant encore nécessaire pour une évaluation
complète du site….
Rédactrice : Isabelle Poulin, chargée de
veille, CEFRIO
Sources :
Canada. Secrétariat du Conseil du trésor du Canada (2007).
Normalisation des sites Internet 2.0, 5 janv. http://www.tbs-sct.gc.ca/clf2-nsi2/index-fra.asp
Coopérative AccessibilitéWeb (2007). Évaluation
2007 de 200 sites Web francophones québécois et canadiens.
http://www.accessibiliteweb.com/projets/evaluations/triennale-2007/fr/
Coopérative AccessibilitéWeb (2007). Évaluation
de l'accessibilité; aux personnes handicapées, dans 20 sites
Web de l'Administration québécoise, Québec (Province).
Ministère des Services gouvernementaux, 4 avril, 18 p. http://www.msg.gouv.qc.ca/fr/publications/enligne/administration/standards/evaluation_accessibilite_2006.pdf
World Wide Web Consortium. Web Accessibility Initiative.
http://www.w3.org/WAI/
(1) Exemples : 1- dyscalculie (impossibilité d'utiliser les chiffres
et les nombres, et d'effectuer les opérations arithmétiques),
2- dyslexie (perturbation de l'apprentissage de la lecture dans des délais
considérés comme habituels, en l'absence de tout retard
scolaire ou intellectuel ou de lésion cérébrale).
Définitions : Office québécois de la langue française
(http://w3.granddictionnaire.com/btml/fra/)
(2) Selon l’Office québécois de la
langue française : Lecteur d’écran : logiciel qui,
associé à un afficheur braille ou à un synthétiseur
vocal, permet aux handicapés visuels de lire en braille ou d'entendre
le contenu de l'écran, y compris les pages Web. http://www.granddictionnaire.com/BTML/FRA/r_Motclef/index1024_1.asp
(3) Il s’agit des institutions fédérales
mentionnées aux annexes I, I.1 et II de la Loi sur la gestion des
finances publiques (http://lois.justice.gc.ca/fr/F-11/index.html).
(4) Canada. Secrétariat du Conseil du trésor
du Canada (2007). Guide technique pour le modèle de page de la
Normalisation des sites Internet du gouvernement du Canada, version 1.04,
14 nov. http://www.tbs-sct.gc.ca/clf2-nsi2/tb-bo/td-dt/gcttg-gtmgc-fra.asp
(5) Coopérative AccessibilitéWeb. Validateur
d’accessibilité. http://www.accessibiliteweb.com/outils/
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